Die Situation

Felice war eine liebe, warmherzige, lebenslustige junge Frau, als sie die Krankheit mit 28 Jahren umwarf. Zwei Jahre später war sie komplett ans Bett gefesselt und das ist sie bis heute, 8 Jahre schon. Sie kann nicht sitzen, gehen oder stehen, weil dann ihr Körper total versagt, sie bekommt Spastiken, Atemnot, Herzrasen, Schmerzen. Das ist bei jeder Anstrengung so, sie muss ihre Kräfte streng einteilen, schon essen oder viel reden kann zu anstrengend sein. Dann kommt wieder der Crash. Licht, laute Geräusche oder jede Art von Stress können das auch auslösen.
So liegt sie seit acht Jahren im abgedunkelten Zimmer und kann fast nichts machen.
Ich kann das beim besten Willen nicht nachfühlen, wie das für einen Menschen ist.

Die Geschichte

Ausgelöst wurde die Krankheit durch eine vorangehende Infektion von Pfeifferschem Drüsenfieber, was ein häufiger Auslöser von ME/CFS - Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist.
Mittlerweile gibt es auch viele, allerdings meist weniger schwere Fälle durch Covid und Corona Impfungen. Bereits seit 1967 kennt man den Zusammenhang von Virus Infektionen mit ME/CFS und weiß, daß es sich um eine neurologische Erkrankung handelt, nicht !!! um eine psychosomatische!
Frau Schulze hat aufgrund der Untersuchungen und Gutachten u.a. der Charité 100% Behinderung, Pflegestufe 5 und 0% Bell Score, was bedeutet, daß sie sich zu 0% selbst versorgen kann.
Dennoch weigern sich die Behörden, Ämter und Gerichte seit vielen Jahren, das anzuerkennen und verweigern jegliche finanzielle Unterstützung.
Es wurde durch viele Gutachten, u.a. vom Bezirksamt festgestellt, daß sie 24 Std. Pflege benötigt aber keine der Stellen fühlt sich dafür zuständig. Alle winden sich mit fadenscheinigen Spitzfindigkeiten heraus, etwa behaupten manche, sie braucht ausser der Pflege auch Teilhabe und man sei deshalb nicht zuständig, andere behaupten das Gegenteil und bestreiten deshalb ihre Zuständigkeit.
Von den Gerichten werden seit Jahren immer neue Gutachten verlangt, was unerträglichen und die Krankheit nachhaltig verschlimmernden Stress für die schwerst Kranke bedeutet, denn die beauftragten Gutachter sind meist Psychologen, die keine Ahnung von der Krankheit haben oder worauf bei solchen schwerst Kranken Rücksicht genommen werden muss, oft kaum verständlich deutsch können und sich aufführen, wie Elefanten im Porzellanladen.
Schon die Wahl der Richter, Psychologen mit Gutachten über ME/CFS Kranke zu beauftragen, ist eine unfassbare Unverschämtheit, um die Schwerstkranken in die Ecke "psychosomatisch" oder gar eingebildet, vorgetäuscht zu schieben! Wer würde freiwillig auf ein Leben verzichten und sich jahrelang von Richtern und Ämtern treten lassen?

Die Versorgung

Die ärztliche und medikamentöse Versorgung von ME/CFS Patienten sowie die Ausstattung von Einrichtungen ist ebenso katastrophal.
99% der niedergelassenen Ärzte haben immernoch keine Ahnung von der Krankheit.
Es gibt immernoch keine speziell für diese Krankheit zugelassenen Medikamente für die schweren Symptome wie die Spastiken u.a.
In Deutschland gibt es bei 650.000 schweren Fällen und 1,5 Mio. Betroffenen keine Pflegeeinrichtung, die für die Unterbringung und Behandlungvon ME/CFS Kranken ausgestattet wäre und qualifiziertes Personal hätte.
Eine der schwersten Krankheiten überhaupt wird vollständig ignoriert!
Das heißt auch:
- Man findet keinen Arzt, der die Patienten betreut oder gar Hausbesuche macht.
- Findet man doch einen, ich habe 144 Ärzte angeschrieben, kann oder will der nicht die notwendigen Medikamente verschreiben, weil es keine zugelassenen gibt. Wenn man viel Glück hat, verschreibt er manche auf Privatrezept, also muss man sie selber bezahlen.
- Eine Versorgung anderer Leiden bekommt der Patient garnicht, weil keine Hausbesuche gemacht werden. Ein Besuch beim Zahnarzt, HNO, Gynokologen oder Augenarzt ist eine fast unlösbare Aufgabe, denn man braucht einen Liegendtransport und die Praxis muss auch dafür eingerichtet sein. Wir haben das mehrfach ohne Erfolg versucht.
Schon einen Liegendtransport für einen Arzt-Termin zu bekommen, ist unmöglich, obwohl in der Zentrale mit Termin und explizit als Liegendtransport über Treppe angemeldet kommen die Fahrer dann eineinhalb Stunden zu spät und sagen: "habe nix liegend, meiste könn au sitz"
Wir haben uns schließlich extra einen Behindertenbus ausgebaut, um das selbst zu erledigen. Von der Kasse bekommen wir dafür "natürlich" auch nichts.
In den meisten Praxen geht aber auch nichts liegend, mal ist das EEG Zimmer zu klein, mal muss man schmale Treppen hinauf, die Gänge sind zu eng, etc. Sie haben auch kein Interesse, sich damit zu belasten.

Die Aussichten

Geforscht wird so gut wie garnicht, lediglich die Charité und wenige kleine Labore forschen im großen Umfeld der postinfektiösen Erkrankungen, also auch PostCovid, Long Covid. Die Ausstattung mit finanziellen Mitteln bzw. Fördergeldern ist allerdings, gemessen an den großen Pharmakonzernen, verschwindend gering, sodaß sie kaum etwas ausrichten können.
Wir werden sehen, ob von der großmäuligen Ankündigung der "Forschungsdekade" ab 2026 nach dem derzeitigen Beschneidungs-Kahlschlag der Sozial- und Gesundheitsleistungen noch irgend etwas übrig bleibt..

Der Ausweg

Tausende ME/CFS Kranke haben Sterbehilfe beantragt, nicht nur, weil die Krankheit das Leben nicht mehr lebenswert erscheinen lässt, sondern auch, weil es unerträglich ist, in dem Leid so alleine gelassen zu werden und von allen Seiten so viele Steine und Stöcke in den Weg und zwischen die Beine geworfen zu bekommen, wie es nur geht.
Aber passend dazu wird das Sterben einem auch so schwer, wie möglich gemacht. Niemand, der so schwer erkrankt ist, hat in diesem Zustand noch die Fähigkeit und Kraft für endlose Fragebögen, detaillierte Selbstdarstellungen, ausführliche Begründungen und anstrengende Briefwechsel, geschweige denn für weitere neue Untersuchungen und Gutachten.

Bitte unterzeichnen Sie unsere Petition für Anerkennung und Pflegehilfe.
https://www.openpetition.de/lvztc
Danke